Meine Geschichte

Heute widme ich mich einem Thema, das mir schon länger unter den Nägeln brennt! Einem Thema, das sehr viel mit meiner persönlichen Geschichte und Einstellung zu tun hat! Ich möchte das mit euch teilen, damit ihr mich näher kennenlernt und versteht, wie ich zu meinen Einstellungen und Prinzipien komme!

Meine persönliche Vergangenheit

Ich bin Jahrgang 66. Ich bin also in einer Zeit geboren, in der man sich wenig bis gar keine Gedanken über die Integration von Menschen mit Behinderung gemacht hat. In der die Aktion Mensch noch Aktion Sorgenkind hieß, was viel über die Einstellung der damaligen Zeit über das Thema Behinderung aussagt.

Schon bald nach meiner Geburt bemerkten meine Eltern, dass ich nicht die Entwicklung anderer Kinder zeigte. Ich wollte einfach nicht sitzen, krabbeln und laufen lernen. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt. Die Mediziner meinten einheitlich „Das gibt sich schon“. Ich sei halt einfach ein Spätentwickler.

Um es kurz zu machen: Es gab sich nicht. Ich lernte zwar irgendwann sitzen, krabbeln und laufen, aber eben nicht wie andere Kinder. Immer war ich körperlich schwächer als andere Kinder in meinem Alter. Mit mittlerweile fünf Jahren vermutete ein Arzt das erste Mal, dass ich eine Muskelerkrankung haben könnte.

Bis heute gibt es keine genaue Diagnose. In meinem letzten Befund steht: Vermutlich handelt es sich um eine spinale Muskelatrophie.

Was bedeutete es damals, „krank“, bzw. „behindert“ zu sein?

Für meine Eltern brach eine Welt zusammen! Ärzte, Therapeuten, Sonderpädagogen und alle, die mit dem Thema zu tun hatten Prophezeiten: „Aus dem Kind wird nichts! Mit der Diagnose kann er froh sein, wenn er das Erwachsenenalter überhaupt erreicht. Von einer beruflichen Zukunft mal ganz zu schweigen.“

Wie sollte ich mit diesen niederschmetternd negativen Prognosen zu meinem eigenen Leben umgehen? Es ging doch um mich. Ich bin ein Mensch, ich will leben!

Man kann den Kopf sinken lassen und sich seinem Schicksal ergeben! Ich war zwar physisch schwach aber psychisch stark und mit einem unbändigen Willen ausgestattet. Das brachte mein Umfeld manchmal an den Rand der Verzweiflung. Ich wollte und konnte nicht akzeptieren, dass ich nicht erreichen sollte, was Andere erreichen können, nur weil ich körperlich nicht so kräftig war.

Als Rollstuhlfahrer in der Schule

Wie gesagt, Integration war 1972 – als ich eingeschult wurde – ein Fremdwort. Das Wort Inklusion gab es noch gar nicht. So wurde ich auf einer „Schule für Körperbehinderte“ eingeschult, wie die Institution damals hieß. Was soll ich euch sagen? Ich war ein furchtbarer Schüler. Ich hatte immer das Gefühl, ich bin hier fehl am Platz. Damals versuchte man uns zu vermitteln, wir müssten zu akzeptieren lernen, dass wir nun mal so sind, wie wir sind und wir niemals ein wichtiger Bestandteil dieser Gesellschaft werden würden.

Ich wollte das nicht einsehen. Ich rebellierte ständig. Weil ich Schule mehr oder weniger als Beschäftigungstherapie wahrnahm, tat ich für die Schule nur das Allernötigste. Lieber las ich stundenlang Bücher. Vor allem Jean Paul Sartre, Bücher die sich mit Philosophie beschäftigten und alles rund um das Thema Behinderung. Nach einer mäßigen Schulausbildung – zumindest auf dem Papier – hatte ich die mittlere Reife, beendete erstmal die Schule und fragte mich: „Was nun?“ Auf keinen Fall wollte ich wie viele meiner Mitschüler in ein Berufsbildungswerk für Behinderte, oder gar in eine Werkstatt für Behinderte. Ich brauchte eine Auszeit!

In die weite Welt – USA mit Rollstuhl

Ich war siebzehn und körperlich besser drauf, als die Ärzte mir prophezeit hatten. Mein Cousin studierte damals in den USA, in Berkeley bei San Francisco. Berkeley war, wie ich wusste, die Wiege der Independent Living Bewegung. Da wollte ich unbedingt hin!!! Also teilte ich meinen Eltern mit, ich will nach Berkeley USA. Meine Eltern dachten damals: „Jetzt dreht er durch!“ Wie soll das gehen Junge, du bist Behindert, sitzt im Rollstuhl. Und selbst wenn du dorthin kommen könntest: Wer soll das bezahlen? Meine Antwort: Das geht, das muss gehen!

Das mit dem Geld bekomme ich hin! Also war unser Deal: Wenn du genug Geld hast, sehen wir weiter. Natürlich glaubten meine Eltern nicht, dass ich das Geld zusammenbekommen würde, schließlich hatte ich keinen Job. Und wer würde einem „Behinderten“ schon einen Job geben? Ich spielte damals schon einigermaßen passabel Gitarre und konnte singen. Also fuhr ich jeden Tag nach Düsseldorf oder Köln und machte Straßenmusik. Nach drei Monaten hatte ich genug Geld für den Flug zusammen und Taschengeld war auch noch drin.

Mein Cousin freute sich auf meinen Besuch und meinen Eltern stand der Angstschweiß auf der Stirn. Mit knapp 18 Jahren flog ich in die USA. Eine Zeit die ich nie vergessen werde! Eine Zeit, die mich persönlich sehr geprägt hat. Ich besuchte das Home for Independent Living und lernte Amerikaner mit Behinderung kennen. Eine zu der Zeit ganz andere Welt. Die USA, zumindest in Kalifornien, war uns weit voraus was die Themen Behinderung und Integration anging. Für mich ging die Zeit viel zu schnell vorüber und um ehrlich zu sein: Kurz spielte ich mit dem Gedanken, ganz da zu bleiben. Für mich schien alles viel einfacher in Kalifornien zu sein. Die Infrastruktur für Menschen mit Behinderung war deutlich besser. Die Menschen waren offener und der lockere, sorglose Lifestyle war genau mein Ding.

Ich kehrte dann aber doch zurück. Aber ich war ein Anderer. Ich war sehr gestärkt. Jetzt war mir noch klarer als zuvor: Ich wollte ein Leben wie jeder andere auch! Einen Beruf erlernen, etwas Sinnvolles machen.

Wie es für mich beruflich weiterging, könnt ihr unter über mich lesen!

Warum schreibe ich euch meine persönliche Geschichte?

Das Wichtigste, was ich in meinen 50 Jahren Lebenserfahrung gelernt habe ist: Lasst euch nicht von anderen sagen oder gar vorschreiben, wie ihr zu leben habt! Macht euer Ding, macht was ihr möchtet!

Lasst Euch nicht entmutigen von negativen Diagnosen! Ich habe nicht nur das Erwachsenenalter erreicht, ich bin mittlerweile 50 Jahre alt und mir geht es blendend! Lasst Euch nicht beirren und aufhalten von vermeintlich unüberwindbaren Hindernissen. Räumt Hindernisse aus den Weg. Seid mutig, ihr habt nichts zu verlieren, ihr könnt nur gewinnen!

Ich weiß, das klingt für viele abgedroschen oder leicht gesagt. Ich will nicht behaupten, dass es so einfach ist wie es klingt. Auch ich hatte viele Rückschläge und Zweifel. Nicht nur einmal hat mich der Mut verlassen. Aber immer wenn ich nicht weiter wusste, kurz davor war aufzugeben, habe ich mich erinnert, an all das, was ich bis dahin geschafft habe und mir war klar: Du kannst noch mehr schaffen!

Jetzt mit 50 weiß ich, ich bin noch lange nicht am Ende. Es gibt noch viel zu tun! Mit meinem Blog z.B. bin ich gerade erst am Anfang und schon habe ich den nächsten Blogbeitrag im Kopf. Ich möchte und werde mich auch weiterhin mit den positiven Aspekten meiner und der gesellschaftlichen Entwicklung  auseinander setzen. Ich weiß, dass dies mein bisher persönlichster Beitrag ist. Wenn ihr wollt, werden sicher noch viele Beiträge dieser Art folgen.

Ich freue mich auf euer Feedback,
Jürgen